Déterminer au mieux ces pathologies en s’aidant de la classification des affections de longue durée (ALD).
À l’aide du comité des CLAN et des délégués régionaux de la SFNEP, a été demandé aux différentes directions régionales du service médical de l’assurance maladie (DRSM) :
– de communiquer le nombre d’enfants ayant bénéficié du forfait de première installation de NED (LPP 1153480) et des forfaits NED sans (LPP 1111902) et avec régulateur de débit (LPP 1176876) entre le 1/01/12 et 31/12/12 dans leurs régions respectives ;
– de croiser ces résultats avec le fichier des affections de longue durée (ALD). Le fichier ALD comprend une liste de 30 catégories de maladies et il existe également des affections « hors-liste ». Les patients ont ensuite été répartis en 3 groupes d’âges et regroupés en 7 catégories d’ALD.
Six DRSM ont répondu correspondant à 9 régions et à 2,6 millions d’enfants (Tableau 1). Chez l’ensemble des enfants, 94 % des patients disposaient d’un régulateur de débit électrique (pompe).
Les indications de NED sont dominées chez l’enfant par les affections neurologiques sur les tranches d’âge 5–15 ans. Les affections digestives répondant à l’ALD sont limitées aux maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI) et ne prennent pas en compte les séquelles de grêle court et autres malformations congénitales digestives classées hors-liste et représentant la majorité des indications soit 33,4 % entre 0–4 ans. Les enfants, à la différence des résultats chez l’adulte ne cumulent pas plusieurs ALD.