Fin de vie des enfants et des adolescents polyhandicapés en établissements médicosociaux

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• 作者：Marion Falconnet^a ; ^{m.falconnet@onfv.org" class="auth_mail" title="E-mail the corresponding author} ; Cl&eacute ; mence Bouffay^b ; ^c ; Catherine Brisse^d ; ^e ; Isabelle Desguerre^f ; ^g ; Florence &Eacute ; tourneau^h ; Martine Gaboldeⁱ ; R&eacute ; gis Aubry^j ; ^k ; ^l ; ^m
• 关键词：Accompagnement ; Soins palliatifs p&eacute ; diatriques ; Polyhandicap ; &Eacute ; tablissement m&eacute ; dicosocial
• 刊名：Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement - éthique
• 出版年：2016
• 出版时间：October 2016
• 年：2016
• 卷：15
• 期：5
• 页码：261-269
• 全文大小：570 K

文摘

Identifier les pratiques d’accompagnement de fin de vie au sein des établissements médicosociaux accueillant des enfants et adolescents polyhandicapés, connaître les ressources dont disposent les professionnels de ces établissements et celles qu’ils sollicitent, présenter les problématiques rencontrées par ces professionnels sur le terrain.

Méthodes

Enquête nationale multicentrique et rétrospective de pratiques, réalisée en 2015 auprès de 258 établissements disposant de places agréées polyhandicap.

Résultats

Cent huit établissements ont répondu à l’enquête (taux de réponse : 42 %). L’accompagnement de fin de vie est absent des projets d’établissements pour 74 % d’entre eux. Sur l’ensemble des enfants et adolescents accueillis, 21 % (508 enfants sur 2415) étaient atteints d’une maladie évolutive à un stade avancé ou dans un état de grande fragilité somatique, 8 % étaient en fin de vie. La moitié des établissements ne disposait d’aucun professionnel formé aux soins palliatifs et à l’accompagnement de fin de vie, 43 % déclaraient qu’il existe un besoin de formation. Au cours des 2 dernières années : 55 % ont eu recours à une équipe mobile de soins palliatifs et 31 % à une équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques, 92 décès ont étés recensés, 21 enfants ont fait l’objet d’une décision d’arrêt ou de limitation de traitements.

Conclusion

La fin de vie est une réalité dans ces établissements ; pourtant les professionnels sont peu formés et peu préparés à ce type d’accompagnement. L’appel aux ressources en soins palliatifs doit être encouragé et un appui institutionnel devrait être engagé pour soutenir les professionnels confrontés à ces situations difficiles.