作者：Katherine W. Follansbee-Junger^a ; Krista A. Mann^a ; Shanna M. Guilfoyle^a ; Diego A. Morita^b ; James W. Varni^c ; Avani C. Modi^a ; ^{avani.modi@cchmc.org" class="auth_mail" title="E-mail the corresponding author}

关键词：Health-related quality of life ; Pediatric epilepsy ; PedsQL ; Patient-reported outcomes

刊名：Epilepsy & Behavior

出版年：2016

作者：Claudia Marcela Vé ; lez^a ; ^b ; ^{clamavelez@yahoo.es" class="auth_mail" title="E-mail the corresponding author} ; Adriana C. Villada Ramí ; rez^c ; ^d ; Ana Carolina Amaya Arias^c ; ^d ; Javier H. Eslava-Schmalbach^e

关键词：Calidad de vida relacionada con la salud ; PedsQL 4.0® ; Psicometría ; Aná ; lisis de Rasch

刊名：Revista Colombiana de Psiquiatría

出版年：2016

作者：Karen Uzark ; PhD ; CPNP¹ ; ^{karenu@med.umich.edu" class="auth_mail" title="E-mail the corresponding author} ; Victor Zak ; PhD² ; Peter Shrader ; MA² ; Brian W. McCrindle ; MD ; MPH³ ; Elizabeth Radojewski ; RN³ ; James W. Varni ; PhD⁴ ; Kaitlyn Daniels ; BSN ; RN⁵ ; Jill Handisides ; BSN⁶ ; Kevin D. Hill ; MD ; MS⁷ ; Linda M. Lambert ; MSN ; FNP⁸ ; Renee Margossian ; MD⁶ ; Victoria L. Pemberton ; RNC ; MS ; CCRC⁹ ; Wyman W. Lai ; MD¹⁰ ; Andrew M. Atz ; MD¹¹ ; on behalf of the Pediatric Heart Network Investigators^&lowast ; ; Gail Pearson ; MD ; ScD ; Mario Stylianou ; PhD ; Jonathan Kaltman ; MD ; Lynn Sleeper ; ScD ; Steven Colan ; MD ; Dianne Gallagher ; MS ; Lynn Mahony ; MD ; Jane Newburger ; MD ; MPH (Principal Investigator) ; Roger Breitbart ; MD ; Carolyn Dunbar-Masterson ; RN ; MS ; Lisa-Jean Buckley ; Bethany Trainor ; RN ; BSN ; Rosalind Korsin ; RN ; Robert Shaddy ; MD (Principal Investigator) ; J. William Gaynor ; MD (Principal Investigator) ; Stephen M. Paridon ; MD (Principal Investigator) ; Tonia Morrison ; MSM ; CCRC ; Nicole Mirarchi ; RN ; Jennifer S. Li ; MD (Principal Investigator) ; Piers Barker ; MD ; Mingfen Xu ; MSN ; J. Philip Saul ; MD (Principal Investigator) ; Patricia Infinger ; CCRP ; Ann Harvey Frampton ; BS ; LuAnn Minich ; MD (Principal Investigator) ; Richard Williams ; MD ; Linda Lambert ; MSN ; cFNP ; Brian McCrindle ; MD (Principal Investigator) ; Elizabeth Radojewski ; RN ; Svetlana Khaikin ; RN ; MPH ; Patricia Walter ; RN ; BScN ; Bradley Marino ; MD ; Michael Artman ; MD ; Timothy Feltes ; MD ; Julie Johnson ; PharmD ; Jeffrey Krischer ; PhD ; G. Paul Matherne ; MD ; Nakela Cook ; MD ; MPH ; John Kugler ; MD ; David Gordon ; MD ; PhD ; David J. Driscoll ; MD ; Mark Galantowicz ; MD ; Sally A. Hunsberger ; PhD ; Holly Taylor ; PhD ; Thomas J. Knight ; JD ; Catherine L. Webb ; MD

关键词：CHD ; Congenital heart disease ; CHQ-87 ; Child Health Questionnaire ; Fontan 1 ; Pediatric Heart Network Fontan Cross-Sectional Study ; Fontan 2 ; Fontan Follow-up Study ; PedsQL ; Pediatric Quality of Life Inventory ; QOL ; Quality of life ; SF-36 ; Short Form Health Survey

刊名：The Journal of Pediatrics

出版年：2016

作者：Jennifer L. Carpenter^a ; ^b ; Taylor L. Wiebe^b ; Darrell L. Cass^a ; Oluyinka O. Olutoye^a ; Timothy C. Lee^a ; ^b ; ^{tclee@texaschildrens.org" class="auth_mail" title="E-mail the corresponding author}

关键词：Gastroschisis ; Quality of life ; Pediatric surgery ; Cohort study ; PedsQL TM

刊名：Journal of Pediatric Surgery

出版年：2016

作者：Sonia Messina^a ; ^b ; ¹ ; Gian Luca Vita^b ; ¹ ; Maria Sframeli^b ; ¹ ; Stefania Mondello^a ; Elena Mazzone^c ; Adele D'Amico^d ; Angela Berardinelli^e ; Matteo La Rosa^a ; Claudio Bruno^f ; Maria Grazia Distefano^a ; Giovanni Baranello^g ; Costanza Barcellona^a ; Marianna Scutifero^h ; Sonia Marcatoⁱ ; Arianna Palmieriⁱ ; Luisa Politano^h ; Lucia Morandi^g ; Tiziana Mongini^j ; Elena Pegoraroⁱ ; Maria Grazia D'Angelo^k ; Marika Pane^c ; Carmelo Rodolico^a ; Carlo Minetti^f ; Enrico Bertini^d ; Giuseppe Vita^a ; ^b ; Eugenio Mercuri^c ; ^{mercuri@rm.unicatt.it" class="auth_mail" title="E-mail the corresponding author}

关键词：Duchenne muscular dystrophy ; Quality of life ; Outcome measures ; PedsQLTM

刊名：Neuromuscular Disorders

出版年：2016

作者：Kathleen S. Wilson ; ^{kswilson@fullerton.edu" class="auth_mail" title="E-mail the corresponding author} ; Lenny D. Wiersma ; Daniela A. Rubin

关键词：PedsQL ; Prader Willi Syndrome ; Parent-report ; Self-report ; Obesity

刊名：Research in Developmental Disabilities

出版年：2016

作者：Yi-chen Lee^a ; ^b ; Hao-Jan Yang^c ; Vincent Chin-hung Chen^d ; ^e ; Wan-Ting Lee^f ; Ming-Jen Teng^a ; Chung-Hui Lin^a ; ^b ; ^{chlst33@csmu.edu.tw" class="auth_mail" title="E-mail the corresponding author} ; Michael Gossop^g

关键词：Attention deficit hyperactivity disorder ; Health related quality of life ; Child ; Adolescent ; Parent&ndash ; child agreement

刊名：Research in Developmental Disabilities

出版年：2016

作者：Magda M. Maia ; RN ; CNS^a ; Bruno Gualano ; MD ; PhD^a ; ^b ; Ana L. Sá ; -Pinto ; MD ; PhD^a ; Adriana M.E. Sallum ; MD ; PhD^c ; Rosa M.R. Pereira ; MD ; PhD^a ; Claudio A. Len ; MD ; PhD^d ; Maria T.A. Terreri ; MD ; PhD^d ; Cassia M. Barbosa ; MD ; PhD^e ; Hamilton Roschel ; MD ; PhD^a ; ^b ; Clovis A. Silva ; MD ; PhD^a ; ^c ; ^{clovisaasilva@gmail.com} ; ^{clovis.silva@hc.fm.usp.br}

关键词：JFM ; juvenile fibromyalgia syndrome ; HR ; heart-rate ; CR ; chronotropic reserve ; HRQL ; health-related quality of life ; cSLE ; systemic lupus erythematosus ; JIA ; juvenile idiopathic arthritis ; BMI ; body mass index ; VO2 ; oxygen consumption ; peak VO2 peak ; oxygen consumption ; VAT ; ventilatory anaerobic threshold ; RCP ; respiratory compensation point ; RER ; respiratory exchange ratio ; HRR ; heart rate recovery ; CHAC ; Childhood Health Assessment Questionnaire ; PedsQL 4.0 ; Pediatric Quality of Life Inventor

刊名：Seminars in Arthritis and Rheumatism

出版年：2016

作者：Amy J. Kogon ; MD ; MPH¹ ; Matthew B. Matheson ; MS² ; Joseph T. Flynn ; MD ; MS³ ; Arlene C. Gerson ; PhD⁴ ; Bradley A. Warady ; MD⁵ ; Susan L. Furth ; MD ; PhD⁶ ; Stephen R. Hooper ; PhD⁷ ; for the Chronic Kidney Disease in Children (CKiD) Study Group^&lowast ; Bradley Warady ; MD ; Allison Dart ; MD ; MSc ; FRCPC ; Larry Greenbaum ; MD ; PhD ; Bradley Warady ; MD ; Jens Goebel ; MD ; Mark Mitsnefes ; MD ; Joseph Flynn ; MD ; Craig Wong ; MD ; Sahar Fathallah ; MD ; Isidro Salusky ; MD ; Ora Yadin ; MD ; Katherine Dell ; MD ; Bruce Morgenstern ; MD ; Tom Blydt-Hansen ; MD ; FRCPC ; Cynthia Pan ; MD ; Keefe Davis ; MD ; Amira Al-Uzri ; MD ; Randall Jenkins ; MD ; Anthony Portale ; MD ; Mouin Seikaly ; MD ; Martin Turman ; MD ; PhD ; Cynthia Wong ; MD ; Steven Alexander ; MD ; Colleen Hastings ; MD ; Randall Jenkins ; MD ; Nancy Rodig ; MD ; William Harmon ; MD ; Sharon Bartosh ; MD ; Nadine Benador ; MD ; Robert Mak ; MD ; PhD ; Ellen Wood ; MD ; Randall Jenkins ; MD ; Gary Lerner ; MD ; Susan Furth ; MD ; PhD ; Susan Furth ; MD ; PhD ; Susan Massengill ; MD ; Guillermo Hidalgo ; MD ; Meredith Atkinson ; MD ; Debbie Gipson ; MD ; Poyyapakkam Srivaths ; MD ; Joshua Samuels ; MD ; Frederick Kaskel ; MD ; PhD ; Debora Mattosian ; MD ; Yi Cai ; MD ; Sharon Andreoli ; MD ; PhD ; Jeffrey Saland ; MD ; Amy Kogon ; MD ; Victoria Norwood ; MD ; Rulan Parekh ; MD ; Lisa Robinson ; MD ; Susan Mendley ; MD ; Marc Lande ; MD ; George Schwartz ; MD ; Patrick Brophy ; MD ; Eunice John ; MD ; Kiran Upadhyay ; MD ; Maria Ferris ; MD ; Tej Matoo ; MD ; Juan Kupferman ; MD ; Lynne Weiss ; MD ; Craig Langman ; MD ; Patricia Seo-Mayer ; MD ; Kanwal Kher ; MD ; Dmitry Samsonov ; MD

关键词：CDI ; Children's Depression Inventory ; CKD ; Chronic kidney disease ; CKiD ; Chronic Kidney Disease in Children ; GFR ; Glomerular filtration rate ; HRQoL ; Health-related quality of life ; PedsQL ; Pediatric Inventory of Quality of Life Core Scales 4.0 ; RRT ; Renal replacement therapy

刊名：The Journal of Pediatrics

出版年：2016

作者：Ans van der Ploeg^a ; Pierre G. Carlier^b ; Robert-Yves Carlier^c ; John T. Kissel^d ; Benedikt Schoser^e ; Stephan Wenninger^e ; Alan Pestronk^f ; Richard J. Barohn^g ; Mazen M. Dimachkie^g ; Ozlem Goker-Alpan^h ; Tahseen Mozaffarⁱ ; Loren D.M. Pena^j ; Zachary Simmons^k ; Volker Straub^l ; Michela Guglieri^l ; Peter Young^m ; Matthias Boentert^m ; Pierre-Yves Baudinⁿ ; Stephan Wens^a ; Raheel Shafi^o ; Carl Bjartmar^o ; Beth L. Thurberg^o ; ^{Beth.Thurberg@genzyme.com" class="auth_mail" title="E-mail the corresponding author}

关键词：6MWT ; 6-Minute Walk Test ; AE ; adverse event ; BMI ; body mass index ; CI ; confidence interval ; ERT ; enzyme replacement therapy ; FVC ; forced vital capacity ; GAA ; α-glucosidase ; HRLM ; high-resolution light microscopy ; PFT ; pulmonary function testing ; GMFCS-E&R ; Gross Motor Functional Classification System&ndash ; Expanded and Revised ; GMFM-88 ; Gross Motor Function Measure-88 ; GSGC ; Gait ; Stair ; Gower's Maneuver ; and Chair ; LOTS ; Late-Onset Treatment Study ; MRI ; magnetic resonance imaging ; PedsQL ; Pedia

刊名：Molecular Genetics and Metabolism

出版年：2016